Fremskritt

Se han spiser selv :) Etter 3 år der jeg har drivet å mate han selv, har han endelig lært seg å spise selv. Jeg ser hvordan gutten min har vokst på dette. Nå legger han vanlig mat til munnen og er veldig nysgjerrig på dette. Før fikk han brekninger når jeg gjorde dette til han. Stolt mamma <3

Når det kommer til språket har han lært seg noen nye ord og jeg hører han prøver å herme meg når jeg sier noen ord til han. 

Han "synger" og klapper, jeg hører hvordan seng det er på melodien han "synger" og synger da med han :)

Dette er veldig bra for han og jeg merker selv hvor stolt han er når han får til noe nytt.

Ellers så går han fortere, springer. Er mer utholde når han går, han klarer å gå veldig langt før han blir sliten. 

Min lille "baby" Lucas begynner å blitt en ganske så selvstendig liten gutt <3 

Slo hull i hodet

September 2014 var lille Lucas så uheldig, han ramlet ned en liten trapp i stuen og slo hull i hodet sitt. Vi fikk legevakt hjemme og han sa jeg kunne komme med han på legevakten og sy. For Lucs er det ikke bare, bare å sy. Han måtte få beroligende, jeg lå på benken med han oppå meg og holdt han alt jeg klarte. Da kunne legen sy 3 sting.

Etter det var det 1 uke fri i barnehage og følge med han konstant til stingene ble fjernet.

4-5 uker etter dette skjedde, datt han på hjørnet av et skap og slo hull i hodet igjen. Det var kun et sting, så han slapp beroligende da. 

Tøffe gutten min som skal oppleve så mye. Mamma er kjempe gla i dag <3

Til byen for å fjerne polyppene

I mai var det  å dra til byen for å fjerne polyppene (falske mandler)
Vi dro med 6 båten inn, fastende selvfølgelig. Lucas var i godt humør, selv om han ikke hadde spist noe kvelden før.
Da vi kom til st.olav fikk vi et rom og han ble gjort klar for operasjon. Jeg fikk som vær gang, være hos han til han sovnet. Å vær gang er det like forferdelig å gå bort fra den lille kroppen som ligger i dyp søvn.
Jeg ventet og ventet, det er tortur vær eneste gang.

Det tok litt over en time, så var det over. Jeg ble med han på recovery og var der når han våkna. Han virka i bra form når han våknet, men det tok ca 15 min så var han i veldig dårlig form. Han skreik og virket veldig utilpass. Da fikk han seg litt morfin og falt til ro. Vi var der i ca 2 timer før vi fikk dra tilbake til rommet vi hadde fått.
Da vi kom dit fant jeg ut at det var best å holde seg inn der. For når Lucas hostet eller nøs, sprutet det blod ut nesen hans og han siklet veldig mye blod.

Etter et døgn på sykehus var det å reise hjem. Å for en glede å komme hjem :) Lucas var hjemme fra barnehagen i ei uke. Da han ble veldig dårlig etter operasjonen.

Etter denne oprasjonen sluttet han å snorke, han har ikke vært dårlig enda og han er ikke tett i nesen. Dette er veldig bra for utviklingen til Lucas :)
I vinter skal vi tilbake for å ta en søvn registrering. Det vil si ar Lucas sover og det blir målt mengde oksygen i blodet hans. Hvis det er for lavt, så må han fjerne mandlene. Noe jeg håper han slipper, for dette er en mer alvorlig operasjon.

Hurra for Lucas som har lært seg å gå

For ca 1 mnd siden reiste Lucas seg opp og gikk et steg. Nå går han som en mester og jeg er så glad på hans vegne :) Jeg er så utrolig stolt av den lille, tøffe karen som har vært igjennom så mye på så kort tid.
Lucas, du er en fighter, tøffeste gutten. Og det varmer et mammahjerte at du er den du er <3

Det store samarbeidsmøte

Jeg må først si at jeg ikke er veldig begeistret for slike møter. Men dette handler ikke om meg, men om min sønn. Og slike møter synes jeg er bra for han. Da møtes alle som er involvert og diskuterer videre hva som skal bli gjort.
Det ble tatt en PEDI av han, en test som viser Lucas sin psykiske alder (Forklart på en enkel måte)
Luces blir snart 3 år, men han er på samme nivå som en på 1 1/2 år. Siden sist dette ble gjort (1 år siden) Har han utviklet seg 1/2 år. Det går fremover :)

Min lille engel som er så tøff, tøffere en de fleste. Jeg er skikkelig stolt av han og det han klarer. De "små" tingene han gjør, blir store. Og det rører et mammahjerte. Klarer ikke å skrive dette uten at noen tårer kommer.
Jeg husker da han var 6 mnd, da han bare lå å så i taket. Og så mye har skjedd etter det. Han har gjort store framskritt. Hver dag med Lucas er spennende. Lærer han noe nytt i dag tro?

Lucas har i grunn lært meg noen ting. Å være tålmodig.
Og ikke døm et mennesker ved første øyekast, det ligger mer bak enn det jeg vet. Min Lucas har en skjult skade, som gjør Lucas den han er. Det er flere som har dette. Jeg har fått opp øynene mine.

Men å ha en sønn som Lucas er ingen dans på roser. Han trenger fremdeles hjelp til alt.
Og når helgene og feriene kommer, reagerer han at jentene er hjemme. Da blir det skriking, hyling, sutring osv. Han har også begynt med å lugge, klipe sin mellomste søster. Til min store fortvilelse, vet jeg ikke hvordan jeg skal takle dette ennå. Han forstår ikke at det er vondt og han bare flirer når Charlotte begynner å skrike.
Det er veldig vanskelig for oss som familie å gjøre noe sammen. Lucas har begrensinger for hva vi kan gjøre. Og det synes jeg spesielt er vanskelig pga mine jenter.
Men en dag, da Lucas blir større å flinkere. Da blir alt så mye bedre. Jeg har stor tro på Lucas. Han kommer til å gå, snakke og leke med andre barn.

Tiden går så fort

Etter at jeg fikk beskjeden om at min sønn har en medfødt hjerneskade, bli livet mitt snudd på hodet. Jeg hadde så mye spørsmål, men ingen som hadde noe svar på disse.

Det å få en beskjed som dette får en til å tenke på hva som egentlig er "normalt"
Jeg har en gutt på 2,8 år som ikke har språk, han kan ikke gå eller spise selv. Han må gies mat under vert måltid som er grøt eller moset mat. Han trenger hjelp til det meste. Og fremdeles kan han våkne på natten og er våken i 2-3 timer. Heldigvis ikke så ofte.

Lucas elsker å få oppmerksomhet, når jeg synger til han koser han seg og prøver å synge med meg.
Men han er en blid å glad gutt som jeg elsker. Han er min lille hjerteknuser.

MR i narkose

Så var det tid for en bytur igjen. Da var det mr i narkose av en cyste han har i øret.
Vi tok hurtigbåten klokken 6, veldig tilgi og møtte opp klokken 8 på sykehuset. Der ble vi møtt av en veldig hyggelig sykepleier. Så fikk han bedøvelseplaster der han skulle ha venflo og beroligende.
Det ble en del venting, men etter ei stund var det å trille han ned til MR. Jag var til han sovna, så måtte jeg gå ut. Det er en forferdelig tid denne ventingen. Selv om det ikke er noe galt.
Det tok over ei time før de var ferdige. Det tok 15 min ca før han våkna og da var han i stor form.
Da var det bare å komme seg hjem.

Det tok ei stund før jeg fikk svaret fra MR, over ei måned faktisk. Det var ingenting galt med cysten.
Vi hadde vært inn for ny hørselstest også, å Lucas hører godt. Det er så fantastisk med gode nyheter.

Legge inn dren

Jeg gruet meg veldig til den dagen. Synes det er så forferdelig med inngrep å narkose.
Da vi kom på sykehuset vart vi møtt av ei hyggelig dame. Vi pratet litt med sykepleier og Lucas fikk seg beroligende. Etter en time ble han kjørt inn på operasjonsalen. Jeg var der til han sovne. Med tårer i øynene å vondt hjerte måtte jeg forlate han. Det ble en lang time å vente.
En sykepleier kom å hentet meg. Han var ferdig, men sov. Etter ca 30 min våknet han, trøtt å bedugget etter narkosen. Var våken 20 min ca og sovnet igjen.

Legen kom for å prate med meg om inngrepet. Hun hadde fått lagt inn drenet i det ene øret, men hun hadde også funnet noe. En syste som lå ved trommehinnen. Hun hadde stukket hull på den og det blødde fra den, så vi måtte være i nærheten av sykehuset til dagen etter. Jeg sto der i sjokk. For jeg fikk ikke så bra med forklaring. Men legen kom tilbake igjen for å prate med meg.
Hun forklarte det var en pulserende blod syste. At den kunne forhindre i at at fikk til å høre godt på det øret, men hun visste ikke. Legen bestilte hørsels-time om 3 måneder og CT om 6 meneder for utredning av denne systen.

Vi la oss inn på hotellet og Lucas sovna på golvet kl 5. Jeg la han i senge og la meg selv. Kl 1 på natta våknet han og var dårlig. Han kastet opp flere ganger. Kl 3 sovnet han igjen ved siden av meg.
Dagen etter var forferdelig. Lucas ville ikke spise eller drikke. Han var slapp og blek å ville ligge i fanget mitt. Der sov han også. Jag dro for å prate med en lege, for han skrek så mye. Trodde det var noe galt. Men ingenting galt. Bare uvel etter narkosen.
Vi tok taxi til hurtigbåten og da vi satte oss på båten, kviknet han til. Han drakk en hel flaske med melk.
Godt å være på tur hjem!

Tid for møte med Trondsletten habiliteringssenter igjen

Mitt andre møte med Tronsletten var mer forvirrende enn første. Jeg hadde en del spørsmål, men de hadde ingen svar. Jeg trodde han fikk seg en diagnose, men det skjedde ikke. Legen fortalte at han var under utredning for å finne ut hvorfor han er så seint utviklet. Jeg trodde han var så seint utviklet pga hjerneskaden. Kan det være noe mer da? Jeg synes det er nok nå. Er så lei av at de finner noe nytt.

De hadde fått svar på en urinprøve å heldigvis var den fin. Ingen sykdom der :)
Men de ventet på svar på en gen blodprøve, å det kunne ta en stund. Så var det bare å vente.

Vi skulle komme tilbake til høsten! Forhåpentligvis hadde de noe svar til meg.

Da timen var ferdig var det å legge seg inn på hotell å vente på dagen etter.

Første møte med Trondsletten habiliteringssenter

Det var i januar jeg, min mann og Lucas dro til byen for å møte temaet til Lucas på Trondsletten. Det var vel et bli kjent møte.
Vi møtte opp til avtalt og fikk møte lege, fysioterapeut og sosionom. De var veldig hyggelige og forståelsesfull.
Det ble utført en test på Lucas for å finne ut alderen mentalt. De fant ut at han lå 6-7 måneder etter.

Jeg hadde så mye spørsmål til det temaet, men de kunne dessverre ikke svare på noen av dem. Som jeg alltid hatt fått til svar, vent å se.

Det begynte å bli sent for lille Lucas og han ble sliten. Da var det tid for å reise hjem. Lucas sovnet i bilen nesten med en gang. Min tøffe, sterke gutt!

Utviklingen til Lucas

Da Lucas var 8 måneder klarte han å rulle fra ryggen til magen og 9 måneder fra magen til ryggen.

Han lærte seg å sitte selv da han var 16 månede, og da begynte han å komme seg fra også.

Han lærte seg å reise seg etter bordet da han var ca 17 mnd og 1 måned etter det gikk han rundt bordet.

Han ligger etter 6-7 måneder. Det vil se han er som en gutt på  17-18 måneder.

Litt informasjon om hjerneskaden

Hva er CCD

Corpus callosum er nervefibrene som forbinder høyre og venstre hjernehalvdel. Normalt er det ca 200 millioner nervetråder i hjernebjelken. Disse styrer informasjon mellom hjernehalvdelene ved de fleste bevisste aktiviteter.

Medfødt hjernefeil
Corpus Callosum-diagnoser (CCD) er en sjelden, medfødt hjernefeil der forbindelsen mellom hjernehalvdelene er helt eller delvis borte. Det er en mangelfull utvikling i hjernebroen, eller hjernebjelken som den også kalles.

Corpus callosum
Gjennom corpus callosum passerer en mengde informasjon. Hver hjernehalvdel er spesialisert til å kontrollere bevegelser og følelser i den andre halvdelen av kroppen. For å koordinere bevegelser eller å behandle kompleks informasjon, må hjernehalvdelene kommunisere med hverandre. Corpus callosum er den viktigste forbindelsen som gjør dette mulig. Utviklingen av corpus callosum skjer normalt i 5.-16. svangerskapsuke. I de fleste tilfeller er det ikke mulig å vite årsaken til at dette ikke skjer. I noen tilfeller er det sett sammenheng med kromosomfeil, prenatal infeksjon, alkoholsyndrom, cyste eller stoffskiftesykdom i svangerskapet. Det er ingen sykdom og det finnes ingen helbredende behandling, men er noe personen må lære seg å leve med. Nervetrådene som ikke er dannet i fosterstadiet kan ikke dannes i corpus callosum senere.

CCD kan gi ulik grad av funksjonshemming
Man kan ikke forutsi hva det kommer til å innebære for et barns utvikling. Tross et felles avvik, varierer problemene fra person til person. Det kan variere alt fra svake lærevansker til alvorlig mental og fysisk utviklingshemming. De som har kompliserte avvik har ofte en tilleggsdiagnose som forverrer situasjonen. Individer som bare har en corpus callosum diagnose uten ytterligere medisinske forhold kan ha en normal inteligens, men betydelige kognitive og motoriske problemer.

Utfordringer
Mangelen medfører ofte forsinket utvikling når det gjelder språk, motorikk, og problemer med hukommelse og konsentrasjon. Det er viktig at de som er med barnet kjenner til de problemene som barnet har. Det kan ikke understrekes sterkt nok viktigheten av å starte utredning og systematisk opptrening så tidlig som mulig. Små barns hjerner har stor plastisitet og store muligheter for å kompensere for tap. Det er viktig å komme tidlig i gang med tiltak og fysioterapibehandling i forhold til å gjøre samarbeidet mellom høyre og venstre halvdel best mulig mens hjernen fortsatt har stor plastisitet. I en normalt utviklet hjerne utvikler hele strukturen i hjernen seg før fødselen, men fibrene i corpus callosum vil fortsette å bli mer og mer effektive til tidlig i tenårene. Da fungerer corpus callosum i hovedsak slik den vil gjøre i voksen alder med rask interaksjon mellom hjernehalvdelene. De kognitive og sosiale utfordringene blir derfor mer synlig fra 10-12 års alder. Corpus Callosum-diagnoser er basert på mangel i hjernens struktur, ikke på oppførsel.  En diagnose kan kun oppdages ved ultralyd, MR eller CT av hjernen. Symptomene forekommer i ulike kombinasjoner og alvorlighetsgrad. De kan bli tillagt feil årsak, og forveksles med adferdsmessige diagnoser da de i noen tilfeller representerer en rimelig beskrivelse av oppførselen til en person med CCD.
Karakteristiske trekk

• Forsinkelse i å nå utviklingsmessige milepæler (f.eks gå, snakke, lese…)
• Klossete og dårlig motorikk, spesielt ferdigheter som krever koordinasjon av høyre og venstre hender og føtter (f.eks. svømming, sykling, knyte sko)
• Hypoton, lav muskelspenning
• Sensitiv for berøring og matens konsistens
• Kan ha høy smerteterskel
• Vanskeligheter med bruk av språket i sosiale situasjoner (ironi, vitser, metaforer)
• Kan misforstå eller ikke skjønne tonefall og bli såret når noen tuller.
• Syn/motorikk-koordinasjon (trår på andre, skriver utenfor arket)
• Problemer med sosialt samspill, pga vansker med å forestille seg konsekvensen av sin egen adferd. Vansker med empati.
• Begrenset forståelse av deres oppførsel, sosiale problemer og mentale utfordringer.

I læresituasjonen
Nesten alle barna får innlæringsproblemer, og trenger ekstra støtte og personlig assistent. På skolen kan de trenge undervisning i liten gruppe, strukturert pedagogikk og ekstra tid for ulike oppgaver. Med CCD har man vanskelig for å konsentrere seg noe som kan gi oppmerksomhetsproblemer. Inntrykk kan forstyrre mer enn å stimulere. Derfor kan det være nødvendig å redusere mengden inntrykk siden det er vanskelig å få med seg flere ting på en gang. Man må man tilpasse stimulansen individuelt slik at den blir så bra som mulig for hvert barn. Forberedelse og forutsigbarhet er viktig. Forandring i rutinene kan skape problemer. Autisme og dysleksi forekommer i større grad enn forventet hos barn med CCD. Følg med på barnet læringsmønster. La barnet bli en guide for hva som fungerer og hva som ikke fungerer:

• Rutiner gir trygghet. Forandring i rutinene kan skape problemer.
• Forberedelse av hendelser og gjøremål gir forutsigbarhet
• Repitisjon er veldig viktig
• Kan mer enn de kan gi uttrykk for
• Vansker med komplekse oppgaver
• PC er et viktig hjelpemiddel
• Trenger sosial trening. De leser ikke sosiale koder. (Kan smile når av noe trist, bruker feil tonefall).
• Problemer med abstrakt tenking
• Vansker med resonnement, kreativitet og problemløsing (matte, naturfag, budsjettering)

 Forskjellige typer corpus callosum diagnoser
Komplett agenesis av corpus callosum: Hele hjernebjelken mangler
Delvis agenesis av corpus callosum: Ved delvis fravær av corpus callosum
Hypoplasia av corpus callosum: Tynn eller underutviklet hjernebjelke.
Dysgenesis av corpus callosum: Misdannelse av corpus callosum.

Lucas begynte med å sove på natta

I 1 år og 7-8 måneder har Luca vært våken på natta. Han kunne være våken på kvelden, våkne midt på natta å være våken i 2-3 timer eller starte dagen i 4 tiden. Dette var veldig slitsomt for meg og følte at det ble en splitte i familien. Jeg tok meg av Lucas og mannen min tok seg av jentene. Jeg sov når Lucas sov og følte at jeg mistet litt kontakt med familie, slekt og venner. Jeg var konstant trøtt og sliten, greide ikke å gjøre så mye. Å oppå det var jeg konstant bekymret for Lucas. Amme tåke på en måte, bortsett fra at jeg ikke ammet.
Det ble vel en vane å være opp på natta, men de få gangene han sov hele natta var jeg lykkelig. Så godt å sove ut. Men det var sjelden gang. De månedene det foregikk, tror jeg han sov over 20-30 gang.
Som regel så lå han sammen med meg. Fra han var nyfødt til 3-4 mnd lå han ikke i sengen sin.
Da han begynte å sove på kvelden følte jeg at jeg fikk slappe av å bare være meg. Orket ikke å dra noen plass, bare sitte i sofaen å sløve. Og da han begynte å sove over natta, da kunne jeg få meg søvn. Det var godt. Alt kunne bli normalt igjen. Jeg hadde mer energi til jentene mine å rydde og vaske hus.
Men fremdeles kan han våkne på natta å vil ligge sammen med meg. Eller så starter dagen hær mellom 5 å 6 for Lucas. Jeg er veldig fornøyd med det.

Inn på sykehuset for et lite inngrep

Da var dagen da Lucas skulle inn for å operere på plass den ene testikkelen. Fra fødsel så har den ligget i lysken. Jeg gruet meg veldig til denne dagen. Vi tok hurtigbåt til byen som gikk kl 6. Og klokken 8 skulle vi møte opp. Først når vi kom dit, ble den en hel del venting. Vi fikk ikke rom, for det var ingen ledig. Men etter mange timer venting, ble han gjort klar for operasjon. Jeg satte med han helt til han sovnet, hadde tårer i øynene da jeg forlot go gutten min. Det tok vel godt over 1 time før de var ferdige med han. Jeg fortet meg ned på overvåkningen for å være med han.
Da han våknet hadde han vondt. Han skreik og kasta opp. Da fikk han seg morfin og sovnet igjen. I 3 timer var vi på overvåkningen. Dette var grusomt, stakker gutten min som måtte gjennom dette. Å se at han hadde vondt gjorde vondt for meg. Når han våkna igjen var alt glemt. Han smilt å ville opp å leke. Da ble jeg veldig glad.

Vi snakket med legen som hadde operert, og alt hadde gått bra.
Da vi skulle til å dra  skjedde det noe helt forferdelig. Sykepleieren skulle ta bort vene floen, å Lucas skrek så mye. Han ble blå/lilla på leppene, hvit i ansiktet, stivnet til og mistet bevisstheten. Heldigvis var sykepleier der å så hva som skjedde. Jeg fikk litt panikk først, trodde jeg mistet gullet mitt. Da han kom til seg selv, var han veldig sliten og han sovnet i vogna si. Der sov han i flere timer. Vi fikk oss rom på sykehuset og Lucas ble overvåket den natta. Det skjedde ikke igjen. Vi dro hjem dagen etter. Men etter det var jeg livredd vær gang Lucas skreik. Han kan fremdeles bli blå på leppene å ikke puste når han skriker, da må jeg riste han så han kommer til seg selv. Det blir kalt for affektkramper. (Det er en godartet, tilbakevendende tilstand der vanligvis sinne eller smerter gir skriking som kulminerer med at barnet slutter å puste og blir "borte" noen sekunder. Affektkramper er en av de hyppigste ikke-epileptiske anfallsformer i tidlig barnealder. Anfallene oppleves skremmende for foreldrene, som kan tro at barnet er dødt eller døende. Hyppige anfall oppleves som en belastning.)

Sjekke syn og hørsel

Da var det timer til øyenlege og hørselstest. Han skjelte litt, men trengte ingen behandling for det. Han skjelt mye fra han var født, men det gikk over.

Da hørselstesten ble tatt, fant de ut at han hørte dårlig. Det viste seg at han hadde veske i mellomøret. Vi fikk en ny time noen måneder etter. På den timen hørte han fremdeles dårlig, og det ble sendt henvisning til å sette inn dren. Noe som skal skje snart.

Vi fikk også pratet med ernæringsfysiolog, for han fremdeles ikke villa spise noe annet enn babygrøt å moset mat. Hvis jeg prøver å gi han mat med klumper eller brødskive osv, brekker han seg til han kaster opp. Lucas er veldig følsom ovenfor mat konsistens og smak. Men ettersom han gikk opp i vekt, var det bare å fortsette med å gi han grøt. I dag spiser han bare grøt og moset mat. Noe som er veldig tungvint når vi skar reise noen plass. Det blir litt ekstra med det.

Time hos småbarnsteame

Der fikk vi svaret på prøvene som ble tatt, men de hadde ikke funnet noe galt. Det ble også forklart mer om skaden han hadde. Legen forklarte at skaden var i den bakre del av hjernen, der begge tale sentrene er. Hus sa at Lucas ikke kom til å få et helt normalt spåk, tegn til tale. Det vil si han vil snakke, men må også bruke tegnespråk. Hvordan kan hun si noe sånt? Lucas er da ikke 2 år, men der kan hun sitte å si at sønnen min kommer til å få problem med å snakke. Afasi kalte hun det. (En person som har afasi, kan ha vansker med å snakke, skrive eller lese like bra som før, eller ha vansker med å forstå og tolke det andre sier. Graden av afasi varierer meget.)

Dette tok jeg veldig tungt og prøvde å se for meg hva som kom til å skje nå. Kunne ikke Lucas komme til å forstå hva som ble sagt, eller vi forstå han? Så mange, nye spørsmål. Fremdels ingen svar.
Det eneste svaret jeg hadde fått, er at jeg må vente å se hvordan han utvikler seg.

Lucas i dag har ikke noe språk, han han si ord som heia, mamma å pappa. Han forstår noen ord som ja og nei. Han peker på ting han vil ha og begynner å hyle å skrike når han ikke blir forstått.

Prøver å finne ut hva som har skjedd

Den 26.09.12-28-09.12 var jeg og Lucas på sykehuset. De ville ta prøver av han. Det ble tatt urinprøve, blodprøver og ryggmargprøve.

Da vi først kom på sykehuset var det mye venting. Fult hus å vi fikk ikke rom før det hadde gått flere timer. Da vi hadde fått et rom, ble det enda mer venting. Noe som var veldig frustrerende.
Vi fikk snakket med en sykepleier, som ga meg informasjon for hva som skulle skje.

Lucas som er følsom ovenfor forandringer nektet å gjøre noe som helst. Måtte bære på han hele oppholde. Han ville ikke sove, måtte trille på han før han endelig sovnet. Den første natta lå han sammen med meg, da han nektet å sove i senga.

Dagen etter ble det tatt urinprøve, blodprøve og ryggmargprøve.  Han fikk et emla plaster på rykken 1 time før og beroligende. Å se gutten sin så sløv var forferdelig. Han var ikke den samme blide gutten jeg kjente, men jeg visste at etter noen timer ville han komme til seg selv. 

Jeg fikk han til å sove i barnesengen denne natta, etter 1 time med prøving.

Siste dagen ble det mye venting. Jeg hadde lyste til å reise hjem da. Vi fikk snakke med ernæringsfysiolog.  Han skulle også få sjekket synet og hørselen, men de hadde ikke tid til det. 

Vekttap

I en periode på noen måneder gikk Lucas ned i vekt uten noe forklaring. Han spiste godt med grøt. Han hadde gått ned nesten 1 kg. Jeg fikk time til barnelegen, som sendte henvisning til ernæringsfysiolog.

Jeg fikk ikke så mye forståelse da jeg forklarte om vekttapet og at jeg var bekymret.  Fikk kommentarer som ;  Han er en stor gutt, mye å ta av osv... Han lå faktisk under gjennomsnittet. Ble veldig frustrert av dette, så da valgte jeg å ikke si noe mer om den saken.

Nå legger han på seg fint, selv om jeg er litt bekymret ennå om det skal skje. Krysser fingrene :)

Funn på MR

Den 23.08.12 fikk jeg telefon fra sykehuset. Da hadde de funnet noe på MR bildene. Min sønn her en hjerneskade. Han manglet delvis sin hjernebjelke, bakre delen. (hjernebjelken er den som binder sammen de to hjernehalvdelene. Er viktig for samarbeid mellom hjernehalvdelene)
Dette kom som et stort sjokk for oss. Jeg hadde 1000 spørsmål, men ingen svar.
Hvordan kom framtiden til min lille engel å bli? Kommer han til å få et normalt liv? Hva kommer han til å klare og ikke klare?
I tillegg til hjerneskaden, har han svake muskler og fotene er skeiv så han trenger spesialsko.

Det var mye og tung informasjon på en gang, følte som om verden raste sammen i noen sekunder. Men jeg bestemte meg for å være sterk, for Lucas og mine 2 jenter.

Tid for MR

Vi dro inn til sykehuset den 10.08.12, fastende. Når vi kom til sykehuset fikk vi rom der vi kunne være. Han fikk emblaplaster (plaster med bedøvelsekrem) og beroligende. Så ble han rullet ned for å ligge i en maskin i en time. Han ble lagt i narkose, helt forferdelig å se. Mitt mammahjerte skrek.
Satte meg på kantinen å ventet på at de skulle bli ferdig.
Det tok godt over 1 time, og jeg kjente at jeg var veldig nervøs. De ringte meg når de var ferdig, og jeg fikk møte han når han hadde våknet. Han var i fin form min sterke, flinke Lucas.
Og da var det bare å vente på svar.