Legge inn dren

Jeg gruet meg veldig til den dagen. Synes det er så forferdelig med inngrep å narkose.
Da vi kom på sykehuset vart vi møtt av ei hyggelig dame. Vi pratet litt med sykepleier og Lucas fikk seg beroligende. Etter en time ble han kjørt inn på operasjonsalen. Jeg var der til han sovne. Med tårer i øynene å vondt hjerte måtte jeg forlate han. Det ble en lang time å vente.
En sykepleier kom å hentet meg. Han var ferdig, men sov. Etter ca 30 min våknet han, trøtt å bedugget etter narkosen. Var våken 20 min ca og sovnet igjen.

Legen kom for å prate med meg om inngrepet. Hun hadde fått lagt inn drenet i det ene øret, men hun hadde også funnet noe. En syste som lå ved trommehinnen. Hun hadde stukket hull på den og det blødde fra den, så vi måtte være i nærheten av sykehuset til dagen etter. Jeg sto der i sjokk. For jeg fikk ikke så bra med forklaring. Men legen kom tilbake igjen for å prate med meg.
Hun forklarte det var en pulserende blod syste. At den kunne forhindre i at at fikk til å høre godt på det øret, men hun visste ikke. Legen bestilte hørsels-time om 3 måneder og CT om 6 meneder for utredning av denne systen.

Vi la oss inn på hotellet og Lucas sovna på golvet kl 5. Jeg la han i senge og la meg selv. Kl 1 på natta våknet han og var dårlig. Han kastet opp flere ganger. Kl 3 sovnet han igjen ved siden av meg.
Dagen etter var forferdelig. Lucas ville ikke spise eller drikke. Han var slapp og blek å ville ligge i fanget mitt. Der sov han også. Jag dro for å prate med en lege, for han skrek så mye. Trodde det var noe galt. Men ingenting galt. Bare uvel etter narkosen.
Vi tok taxi til hurtigbåten og da vi satte oss på båten, kviknet han til. Han drakk en hel flaske med melk.
Godt å være på tur hjem!

Tid for møte med Trondsletten habiliteringssenter igjen

Mitt andre møte med Tronsletten var mer forvirrende enn første. Jeg hadde en del spørsmål, men de hadde ingen svar. Jeg trodde han fikk seg en diagnose, men det skjedde ikke. Legen fortalte at han var under utredning for å finne ut hvorfor han er så seint utviklet. Jeg trodde han var så seint utviklet pga hjerneskaden. Kan det være noe mer da? Jeg synes det er nok nå. Er så lei av at de finner noe nytt.

De hadde fått svar på en urinprøve å heldigvis var den fin. Ingen sykdom der :)
Men de ventet på svar på en gen blodprøve, å det kunne ta en stund. Så var det bare å vente.

Vi skulle komme tilbake til høsten! Forhåpentligvis hadde de noe svar til meg.

Da timen var ferdig var det å legge seg inn på hotell å vente på dagen etter.

Første møte med Trondsletten habiliteringssenter

Det var i januar jeg, min mann og Lucas dro til byen for å møte temaet til Lucas på Trondsletten. Det var vel et bli kjent møte.
Vi møtte opp til avtalt og fikk møte lege, fysioterapeut og sosionom. De var veldig hyggelige og forståelsesfull.
Det ble utført en test på Lucas for å finne ut alderen mentalt. De fant ut at han lå 6-7 måneder etter.

Jeg hadde så mye spørsmål til det temaet, men de kunne dessverre ikke svare på noen av dem. Som jeg alltid hatt fått til svar, vent å se.

Det begynte å bli sent for lille Lucas og han ble sliten. Da var det tid for å reise hjem. Lucas sovnet i bilen nesten med en gang. Min tøffe, sterke gutt!

Utviklingen til Lucas

Da Lucas var 8 måneder klarte han å rulle fra ryggen til magen og 9 måneder fra magen til ryggen.

Han lærte seg å sitte selv da han var 16 månede, og da begynte han å komme seg fra også.

Han lærte seg å reise seg etter bordet da han var ca 17 mnd og 1 måned etter det gikk han rundt bordet.

Han ligger etter 6-7 måneder. Det vil se han er som en gutt på  17-18 måneder.

Litt informasjon om hjerneskaden

Hva er CCD

Corpus callosum er nervefibrene som forbinder høyre og venstre hjernehalvdel. Normalt er det ca 200 millioner nervetråder i hjernebjelken. Disse styrer informasjon mellom hjernehalvdelene ved de fleste bevisste aktiviteter.

Medfødt hjernefeil
Corpus Callosum-diagnoser (CCD) er en sjelden, medfødt hjernefeil der forbindelsen mellom hjernehalvdelene er helt eller delvis borte. Det er en mangelfull utvikling i hjernebroen, eller hjernebjelken som den også kalles.

Corpus callosum
Gjennom corpus callosum passerer en mengde informasjon. Hver hjernehalvdel er spesialisert til å kontrollere bevegelser og følelser i den andre halvdelen av kroppen. For å koordinere bevegelser eller å behandle kompleks informasjon, må hjernehalvdelene kommunisere med hverandre. Corpus callosum er den viktigste forbindelsen som gjør dette mulig. Utviklingen av corpus callosum skjer normalt i 5.-16. svangerskapsuke. I de fleste tilfeller er det ikke mulig å vite årsaken til at dette ikke skjer. I noen tilfeller er det sett sammenheng med kromosomfeil, prenatal infeksjon, alkoholsyndrom, cyste eller stoffskiftesykdom i svangerskapet. Det er ingen sykdom og det finnes ingen helbredende behandling, men er noe personen må lære seg å leve med. Nervetrådene som ikke er dannet i fosterstadiet kan ikke dannes i corpus callosum senere.

CCD kan gi ulik grad av funksjonshemming
Man kan ikke forutsi hva det kommer til å innebære for et barns utvikling. Tross et felles avvik, varierer problemene fra person til person. Det kan variere alt fra svake lærevansker til alvorlig mental og fysisk utviklingshemming. De som har kompliserte avvik har ofte en tilleggsdiagnose som forverrer situasjonen. Individer som bare har en corpus callosum diagnose uten ytterligere medisinske forhold kan ha en normal inteligens, men betydelige kognitive og motoriske problemer.

Utfordringer
Mangelen medfører ofte forsinket utvikling når det gjelder språk, motorikk, og problemer med hukommelse og konsentrasjon. Det er viktig at de som er med barnet kjenner til de problemene som barnet har. Det kan ikke understrekes sterkt nok viktigheten av å starte utredning og systematisk opptrening så tidlig som mulig. Små barns hjerner har stor plastisitet og store muligheter for å kompensere for tap. Det er viktig å komme tidlig i gang med tiltak og fysioterapibehandling i forhold til å gjøre samarbeidet mellom høyre og venstre halvdel best mulig mens hjernen fortsatt har stor plastisitet. I en normalt utviklet hjerne utvikler hele strukturen i hjernen seg før fødselen, men fibrene i corpus callosum vil fortsette å bli mer og mer effektive til tidlig i tenårene. Da fungerer corpus callosum i hovedsak slik den vil gjøre i voksen alder med rask interaksjon mellom hjernehalvdelene. De kognitive og sosiale utfordringene blir derfor mer synlig fra 10-12 års alder. Corpus Callosum-diagnoser er basert på mangel i hjernens struktur, ikke på oppførsel.  En diagnose kan kun oppdages ved ultralyd, MR eller CT av hjernen. Symptomene forekommer i ulike kombinasjoner og alvorlighetsgrad. De kan bli tillagt feil årsak, og forveksles med adferdsmessige diagnoser da de i noen tilfeller representerer en rimelig beskrivelse av oppførselen til en person med CCD.
Karakteristiske trekk

• Forsinkelse i å nå utviklingsmessige milepæler (f.eks gå, snakke, lese…)
• Klossete og dårlig motorikk, spesielt ferdigheter som krever koordinasjon av høyre og venstre hender og føtter (f.eks. svømming, sykling, knyte sko)
• Hypoton, lav muskelspenning
• Sensitiv for berøring og matens konsistens
• Kan ha høy smerteterskel
• Vanskeligheter med bruk av språket i sosiale situasjoner (ironi, vitser, metaforer)
• Kan misforstå eller ikke skjønne tonefall og bli såret når noen tuller.
• Syn/motorikk-koordinasjon (trår på andre, skriver utenfor arket)
• Problemer med sosialt samspill, pga vansker med å forestille seg konsekvensen av sin egen adferd. Vansker med empati.
• Begrenset forståelse av deres oppførsel, sosiale problemer og mentale utfordringer.

I læresituasjonen
Nesten alle barna får innlæringsproblemer, og trenger ekstra støtte og personlig assistent. På skolen kan de trenge undervisning i liten gruppe, strukturert pedagogikk og ekstra tid for ulike oppgaver. Med CCD har man vanskelig for å konsentrere seg noe som kan gi oppmerksomhetsproblemer. Inntrykk kan forstyrre mer enn å stimulere. Derfor kan det være nødvendig å redusere mengden inntrykk siden det er vanskelig å få med seg flere ting på en gang. Man må man tilpasse stimulansen individuelt slik at den blir så bra som mulig for hvert barn. Forberedelse og forutsigbarhet er viktig. Forandring i rutinene kan skape problemer. Autisme og dysleksi forekommer i større grad enn forventet hos barn med CCD. Følg med på barnet læringsmønster. La barnet bli en guide for hva som fungerer og hva som ikke fungerer:

• Rutiner gir trygghet. Forandring i rutinene kan skape problemer.
• Forberedelse av hendelser og gjøremål gir forutsigbarhet
• Repitisjon er veldig viktig
• Kan mer enn de kan gi uttrykk for
• Vansker med komplekse oppgaver
• PC er et viktig hjelpemiddel
• Trenger sosial trening. De leser ikke sosiale koder. (Kan smile når av noe trist, bruker feil tonefall).
• Problemer med abstrakt tenking
• Vansker med resonnement, kreativitet og problemløsing (matte, naturfag, budsjettering)

 Forskjellige typer corpus callosum diagnoser
Komplett agenesis av corpus callosum: Hele hjernebjelken mangler
Delvis agenesis av corpus callosum: Ved delvis fravær av corpus callosum
Hypoplasia av corpus callosum: Tynn eller underutviklet hjernebjelke.
Dysgenesis av corpus callosum: Misdannelse av corpus callosum.

Lucas begynte med å sove på natta

I 1 år og 7-8 måneder har Luca vært våken på natta. Han kunne være våken på kvelden, våkne midt på natta å være våken i 2-3 timer eller starte dagen i 4 tiden. Dette var veldig slitsomt for meg og følte at det ble en splitte i familien. Jeg tok meg av Lucas og mannen min tok seg av jentene. Jeg sov når Lucas sov og følte at jeg mistet litt kontakt med familie, slekt og venner. Jeg var konstant trøtt og sliten, greide ikke å gjøre så mye. Å oppå det var jeg konstant bekymret for Lucas. Amme tåke på en måte, bortsett fra at jeg ikke ammet.
Det ble vel en vane å være opp på natta, men de få gangene han sov hele natta var jeg lykkelig. Så godt å sove ut. Men det var sjelden gang. De månedene det foregikk, tror jeg han sov over 20-30 gang.
Som regel så lå han sammen med meg. Fra han var nyfødt til 3-4 mnd lå han ikke i sengen sin.
Da han begynte å sove på kvelden følte jeg at jeg fikk slappe av å bare være meg. Orket ikke å dra noen plass, bare sitte i sofaen å sløve. Og da han begynte å sove over natta, da kunne jeg få meg søvn. Det var godt. Alt kunne bli normalt igjen. Jeg hadde mer energi til jentene mine å rydde og vaske hus.
Men fremdeles kan han våkne på natta å vil ligge sammen med meg. Eller så starter dagen hær mellom 5 å 6 for Lucas. Jeg er veldig fornøyd med det.

Inn på sykehuset for et lite inngrep

Da var dagen da Lucas skulle inn for å operere på plass den ene testikkelen. Fra fødsel så har den ligget i lysken. Jeg gruet meg veldig til denne dagen. Vi tok hurtigbåt til byen som gikk kl 6. Og klokken 8 skulle vi møte opp. Først når vi kom dit, ble den en hel del venting. Vi fikk ikke rom, for det var ingen ledig. Men etter mange timer venting, ble han gjort klar for operasjon. Jeg satte med han helt til han sovnet, hadde tårer i øynene da jeg forlot go gutten min. Det tok vel godt over 1 time før de var ferdige med han. Jeg fortet meg ned på overvåkningen for å være med han.
Da han våknet hadde han vondt. Han skreik og kasta opp. Da fikk han seg morfin og sovnet igjen. I 3 timer var vi på overvåkningen. Dette var grusomt, stakker gutten min som måtte gjennom dette. Å se at han hadde vondt gjorde vondt for meg. Når han våkna igjen var alt glemt. Han smilt å ville opp å leke. Da ble jeg veldig glad.

Vi snakket med legen som hadde operert, og alt hadde gått bra.
Da vi skulle til å dra  skjedde det noe helt forferdelig. Sykepleieren skulle ta bort vene floen, å Lucas skrek så mye. Han ble blå/lilla på leppene, hvit i ansiktet, stivnet til og mistet bevisstheten. Heldigvis var sykepleier der å så hva som skjedde. Jeg fikk litt panikk først, trodde jeg mistet gullet mitt. Da han kom til seg selv, var han veldig sliten og han sovnet i vogna si. Der sov han i flere timer. Vi fikk oss rom på sykehuset og Lucas ble overvåket den natta. Det skjedde ikke igjen. Vi dro hjem dagen etter. Men etter det var jeg livredd vær gang Lucas skreik. Han kan fremdeles bli blå på leppene å ikke puste når han skriker, da må jeg riste han så han kommer til seg selv. Det blir kalt for affektkramper. (Det er en godartet, tilbakevendende tilstand der vanligvis sinne eller smerter gir skriking som kulminerer med at barnet slutter å puste og blir "borte" noen sekunder. Affektkramper er en av de hyppigste ikke-epileptiske anfallsformer i tidlig barnealder. Anfallene oppleves skremmende for foreldrene, som kan tro at barnet er dødt eller døende. Hyppige anfall oppleves som en belastning.)