Til byen for å fjerne polyppene

I mai var det  å dra til byen for å fjerne polyppene (falske mandler)
Vi dro med 6 båten inn, fastende selvfølgelig. Lucas var i godt humør, selv om han ikke hadde spist noe kvelden før.
Da vi kom til st.olav fikk vi et rom og han ble gjort klar for operasjon. Jeg fikk som vær gang, være hos han til han sovnet. Å vær gang er det like forferdelig å gå bort fra den lille kroppen som ligger i dyp søvn.
Jeg ventet og ventet, det er tortur vær eneste gang.

Det tok litt over en time, så var det over. Jeg ble med han på recovery og var der når han våkna. Han virka i bra form når han våknet, men det tok ca 15 min så var han i veldig dårlig form. Han skreik og virket veldig utilpass. Da fikk han seg litt morfin og falt til ro. Vi var der i ca 2 timer før vi fikk dra tilbake til rommet vi hadde fått.
Da vi kom dit fant jeg ut at det var best å holde seg inn der. For når Lucas hostet eller nøs, sprutet det blod ut nesen hans og han siklet veldig mye blod.

Etter et døgn på sykehus var det å reise hjem. Å for en glede å komme hjem :) Lucas var hjemme fra barnehagen i ei uke. Da han ble veldig dårlig etter operasjonen.

Etter denne oprasjonen sluttet han å snorke, han har ikke vært dårlig enda og han er ikke tett i nesen. Dette er veldig bra for utviklingen til Lucas :)
I vinter skal vi tilbake for å ta en søvn registrering. Det vil si ar Lucas sover og det blir målt mengde oksygen i blodet hans. Hvis det er for lavt, så må han fjerne mandlene. Noe jeg håper han slipper, for dette er en mer alvorlig operasjon.

Hurra for Lucas som har lært seg å gå

For ca 1 mnd siden reiste Lucas seg opp og gikk et steg. Nå går han som en mester og jeg er så glad på hans vegne :) Jeg er så utrolig stolt av den lille, tøffe karen som har vært igjennom så mye på så kort tid.
Lucas, du er en fighter, tøffeste gutten. Og det varmer et mammahjerte at du er den du er <3

Det store samarbeidsmøte

Jeg må først si at jeg ikke er veldig begeistret for slike møter. Men dette handler ikke om meg, men om min sønn. Og slike møter synes jeg er bra for han. Da møtes alle som er involvert og diskuterer videre hva som skal bli gjort.
Det ble tatt en PEDI av han, en test som viser Lucas sin psykiske alder (Forklart på en enkel måte)
Luces blir snart 3 år, men han er på samme nivå som en på 1 1/2 år. Siden sist dette ble gjort (1 år siden) Har han utviklet seg 1/2 år. Det går fremover :)

Min lille engel som er så tøff, tøffere en de fleste. Jeg er skikkelig stolt av han og det han klarer. De "små" tingene han gjør, blir store. Og det rører et mammahjerte. Klarer ikke å skrive dette uten at noen tårer kommer.
Jeg husker da han var 6 mnd, da han bare lå å så i taket. Og så mye har skjedd etter det. Han har gjort store framskritt. Hver dag med Lucas er spennende. Lærer han noe nytt i dag tro?

Lucas har i grunn lært meg noen ting. Å være tålmodig.
Og ikke døm et mennesker ved første øyekast, det ligger mer bak enn det jeg vet. Min Lucas har en skjult skade, som gjør Lucas den han er. Det er flere som har dette. Jeg har fått opp øynene mine.

Men å ha en sønn som Lucas er ingen dans på roser. Han trenger fremdeles hjelp til alt.
Og når helgene og feriene kommer, reagerer han at jentene er hjemme. Da blir det skriking, hyling, sutring osv. Han har også begynt med å lugge, klipe sin mellomste søster. Til min store fortvilelse, vet jeg ikke hvordan jeg skal takle dette ennå. Han forstår ikke at det er vondt og han bare flirer når Charlotte begynner å skrike.
Det er veldig vanskelig for oss som familie å gjøre noe sammen. Lucas har begrensinger for hva vi kan gjøre. Og det synes jeg spesielt er vanskelig pga mine jenter.
Men en dag, da Lucas blir større å flinkere. Da blir alt så mye bedre. Jeg har stor tro på Lucas. Han kommer til å gå, snakke og leke med andre barn.

Tiden går så fort

Etter at jeg fikk beskjeden om at min sønn har en medfødt hjerneskade, bli livet mitt snudd på hodet. Jeg hadde så mye spørsmål, men ingen som hadde noe svar på disse.

Det å få en beskjed som dette får en til å tenke på hva som egentlig er "normalt"
Jeg har en gutt på 2,8 år som ikke har språk, han kan ikke gå eller spise selv. Han må gies mat under vert måltid som er grøt eller moset mat. Han trenger hjelp til det meste. Og fremdeles kan han våkne på natten og er våken i 2-3 timer. Heldigvis ikke så ofte.

Lucas elsker å få oppmerksomhet, når jeg synger til han koser han seg og prøver å synge med meg.
Men han er en blid å glad gutt som jeg elsker. Han er min lille hjerteknuser.

MR i narkose

Så var det tid for en bytur igjen. Da var det mr i narkose av en cyste han har i øret.
Vi tok hurtigbåten klokken 6, veldig tilgi og møtte opp klokken 8 på sykehuset. Der ble vi møtt av en veldig hyggelig sykepleier. Så fikk han bedøvelseplaster der han skulle ha venflo og beroligende.
Det ble en del venting, men etter ei stund var det å trille han ned til MR. Jag var til han sovna, så måtte jeg gå ut. Det er en forferdelig tid denne ventingen. Selv om det ikke er noe galt.
Det tok over ei time før de var ferdige. Det tok 15 min ca før han våkna og da var han i stor form.
Da var det bare å komme seg hjem.

Det tok ei stund før jeg fikk svaret fra MR, over ei måned faktisk. Det var ingenting galt med cysten.
Vi hadde vært inn for ny hørselstest også, å Lucas hører godt. Det er så fantastisk med gode nyheter.

Legge inn dren

Jeg gruet meg veldig til den dagen. Synes det er så forferdelig med inngrep å narkose.
Da vi kom på sykehuset vart vi møtt av ei hyggelig dame. Vi pratet litt med sykepleier og Lucas fikk seg beroligende. Etter en time ble han kjørt inn på operasjonsalen. Jeg var der til han sovne. Med tårer i øynene å vondt hjerte måtte jeg forlate han. Det ble en lang time å vente.
En sykepleier kom å hentet meg. Han var ferdig, men sov. Etter ca 30 min våknet han, trøtt å bedugget etter narkosen. Var våken 20 min ca og sovnet igjen.

Legen kom for å prate med meg om inngrepet. Hun hadde fått lagt inn drenet i det ene øret, men hun hadde også funnet noe. En syste som lå ved trommehinnen. Hun hadde stukket hull på den og det blødde fra den, så vi måtte være i nærheten av sykehuset til dagen etter. Jeg sto der i sjokk. For jeg fikk ikke så bra med forklaring. Men legen kom tilbake igjen for å prate med meg.
Hun forklarte det var en pulserende blod syste. At den kunne forhindre i at at fikk til å høre godt på det øret, men hun visste ikke. Legen bestilte hørsels-time om 3 måneder og CT om 6 meneder for utredning av denne systen.

Vi la oss inn på hotellet og Lucas sovna på golvet kl 5. Jeg la han i senge og la meg selv. Kl 1 på natta våknet han og var dårlig. Han kastet opp flere ganger. Kl 3 sovnet han igjen ved siden av meg.
Dagen etter var forferdelig. Lucas ville ikke spise eller drikke. Han var slapp og blek å ville ligge i fanget mitt. Der sov han også. Jag dro for å prate med en lege, for han skrek så mye. Trodde det var noe galt. Men ingenting galt. Bare uvel etter narkosen.
Vi tok taxi til hurtigbåten og da vi satte oss på båten, kviknet han til. Han drakk en hel flaske med melk.
Godt å være på tur hjem!

Tid for møte med Trondsletten habiliteringssenter igjen

Mitt andre møte med Tronsletten var mer forvirrende enn første. Jeg hadde en del spørsmål, men de hadde ingen svar. Jeg trodde han fikk seg en diagnose, men det skjedde ikke. Legen fortalte at han var under utredning for å finne ut hvorfor han er så seint utviklet. Jeg trodde han var så seint utviklet pga hjerneskaden. Kan det være noe mer da? Jeg synes det er nok nå. Er så lei av at de finner noe nytt.

De hadde fått svar på en urinprøve å heldigvis var den fin. Ingen sykdom der :)
Men de ventet på svar på en gen blodprøve, å det kunne ta en stund. Så var det bare å vente.

Vi skulle komme tilbake til høsten! Forhåpentligvis hadde de noe svar til meg.

Da timen var ferdig var det å legge seg inn på hotell å vente på dagen etter.